- Patients et membres du public
- Chercheurs et professionnels de la santé
Qu'est-ce qu'un patient partenaire?
-Toute personne ayant une expérience de la santé et de la maladie peut être patiente partenaire. Le terme “patient partenaire” inclut aussi les citoyens, les proches-aidants et les membres du public. Le vécu a de la valeur. Il n’y a pas besoin d’un diplôme spécifique.
Est-ce que je dois faire des hautes études pour être un patient partenaire dans la recherche?
-Non, les patients partenaires amènent leurs compétences et leur vécu. Leur vécu aide les chercheurs à rendre la recherche plus pertinente. Ils n’ont pas besoin d’un diplôme spécifique. Chaque membre de l’équipe de recherche a des compétences et un vécu uniques. Les chercheurs et les patients partenaires se complètent.
Sur la plateforme FORCES, nous proposons une formation introductive en ligne sur la recherche participative.
Comment je peux participer ?
-Les patients ont une expérience de la santé et de la maladie. En tant qu’experts de leur vécu, ils donnent des informations en lien avec leur expérience. La collaboration entre les chercheurs et les patients permet de créer de nouvelles connaissances. Les patients donnent de nouveaux points de vue et idées. Ils complètent les questions et les connaissances des chercheurs. Apporter son témoignage et parler de ses expériences permet d’améliorer le parcours de soins pour tous les patients.
Si vous souhaitez participer à un projet en tant que patient partenaire, vous pouvez vous inscrire au travers de notre formulaire.
Combien de temps ça prend ?
-Cela dépend du projet.
Par exemple, dans le projet FORCES, les patients partenaires participent quelques heures par mois, pendant plusieurs mois. Selon les projets, les patients collaborent à une ou plusieurs étapes de la recherche, ou à toutes les étapes. Ils s’impliquent à différents niveaux et peuvent avoir différents rôles selon leurs intérêts, leurs compétences et les besoins du projet.
Il est donc important de discuter dès le début de la quantité de travail demandée et de votre disponibilité.
Est-ce que je recevrai de l’argent pour ma participation?
-Cela dépend du projet. Les patients partenaires donnent du temps et de l’énergie. Il est important de reconnaître ce travail avec une rémunération juste. Mais, avoir un financement est compliqué. Selon le budget du projet, les chercheurs ou les profesionnels de la santé ont parfois des difficultés à rémunérer les patients sur l’ensemble du projet. Ils peuvent alors décider d’impliquer les patients partenaires sur une tâche spécifique ou proposer une implication bénévole.
Le patient peut aussi refuser de recevoir de l’argent, ou préférer un autre type de compensation (par exemple une carte cadeau dans un magasin). Le patient peut également travailler bénévolement pour continuer de recevoir sa rente d’invalidité (Rente AI).
Il est donc important de clarifier la rémunération dès le début de la collaboration. Il faut un accord écrit expliquant le montant et les conditions (par exemple, dans le cahier des charges).
Pourquoi est-ce que je devrais inclure des patients partenaires dans ma recherche?
-La participation des patients est importante pour une recherche pertinente et de qualité. Impliquer des patients partenaires permet de :
- améliorer la pertinence et la qualité de la recherche à chaque étape;
- soutenir l’obtention d’un financement;
- augmenter le recrutement et la rétention des participants;
- améliorer la diffusion et la mise en œuvre des résultats;
- valoriser l’expérience de chacun;
- promouvoir des relations égalitaires;
- démocratiser la recherche;
- soutenir une recherche éthique.
Comment recruter un patient partenaire pour ma recherche?
-Il est important de recruter des patients ayant des compétences et des connaissances adaptées au projet de recherche. Voici quelques conseils pour le recrutement :
- définir clairement le rôle du patient partenaire et son cahier des charges dans l’offre;
- contacter des associations de patients;
- informer et proposer ce rôle à des patients en clinique ou à des participants de recherche;
- faire de la publicité sur les réseaux sociaux ou dans les médias (journaux);
- collaborer avec les patients qui sont déjà partenaires dans ces projets pour recruter d’autres patients partenaires. Par exemple, ils peuvent mobiliser leurs propres réseaux.
Aussi, FORCES propose un service de conseil et de suivi au travers duquel nous pouvons vous aider à recruter des patients partenaires.
A quelle étape de la recherche inclure un patient partenaire ?
-Dans l’idéal, il faudrait impliquer les patients dès les premières étapes. En effet, il est important d’inclure des patients dans la construction du projet pour en augmenter la pertinence.
On peut identifier des bénéfices à toutes les étapes :
- la définition d'objectifs de recherche pertinents;
- l'élaboration de questions de recherche pertinentes;
- la mise au point de questionnaires et de guides d'entretien adaptés;
- des méthodes de recrutement de participants plus appropriées;
- l'interprétation des données axée sur les besoins des patients;
- l'amélioration de la mise en œuvre et de la diffusion des résultats.
Quels changements prévoir en incluant des patients partenaires ?
-Il est important de préparer le partenariat avec des patients. Pour un partenariat réussi, il est important de :
- définir les objectifs, les rôles et les attentes de chacun;
- prévoir un temps d'adaptation pour l’intégration des patients partenaires dans l’équipe. Ils doivent se former selon le niveau d’implication et les tâches à faire;
- prendre en compte l’état de santé des patients partenaires;
- utiliser un langage clair et simple;
- tenir au courant l’ensemble de l'équipe de la planification du projet;
- prendre en compte des avis différents.
FORCES propose un service de suivi et de conseil pour vous soutenir dans la mise en place votre projet participatif.
Comment rémunérer les patients partenaires ?
-Les patients partenaires donnent du temps et de l’énergie. Leurs compétences et leurs savoirs sont importants pour une recherche et des soins pertinents. Il est important de reconnaître cet investissement avec une compensation financière juste, comme pour les autres membres de l’équipe.
Un patient partenaire peut avoir besoin de cette rémunération pour payer ses factures. Un autre patient peut refuser de recevoir de l’argent, ou préférer un autre type de compensation (par exemple une carte cadeau). D'autres encore préféreront travailler bénévolement pour continuer de recevoir la rente d’invalidité (Rente AI).
Toutefois, nous savons qu’il n’est pas toujours facile d’obtenir un financement pour payer les patients partenaires. Il est donc important de clarifier la rémunération dès le début d’un projet. Il faut un accord écrit expliquant le montant et les conditions (par exemple, dans le cahier des charges).